德国医疗信息处理基础建设(Telematic Infrastructure, TI)网络图
电子健康档案“强制”开放给患者
2021年1月,德国开始将ePA开放给法定医疗保险(Statutory health insurance,SHI)参保人。用户可通过所在的保险公司注册ePA账户,免费下载由保险公司开发的应用程序来管理和查看个人ePA,变更保险公司时,其电子健康档案也会跟着转走。没有智能手机或不想下载APP的用户,可通过电子健康保险卡(eGK)和密码进行相应操作。这是首次患者可以查看个人医疗记录。
德国保险公司AOK可查看ePA的APP
ePA开放注册的第一年,患者在数据共享时只有两个选项:完全分享与完全不共享。一旦患者授权医生访问其ePA,医生就可以查看患者的所有健康数据,无论这些数据是否机密、敏感或与实际治疗有关。2022年的版本升级后,患者才可以有选择地与医务人员共享医疗信息,决定哪些医务人员在什么时间可以访问自己的健康数据。
在数据整合上,起初用户通过APP分享医疗数据包括诊断、治疗、用药计划,以及疫苗接种记录和儿童检查等文件管理。2023年升级的版本中,ePA进一步整合了电子处方、实验室诊断结果、器官捐献意愿、用于向雇主提供电子病假条等,甚至还可以自行上传医疗记录,如疼痛日记。此外,患者还可选择哪些类别的医疗数据可应用于特定的科学研究,这些数据将由联邦药品和医疗器械研究所(BfArM)对其进行脱敏或加密。
德国在线预约平台 Doctolib在2022年进行的一项调查显示,58%的患者表示有兴趣使用电子处方,55%的患者有兴趣在线传输诊断结果。虽然电子病历让就医更灵活,患者也期待这种灵活性,但ePA在德国的推行效果并不理想。到2023年1 月,推出两年后,ePA 用户数量仅有约594000人,不到德国7500万参保人的1%。到2021年9月仅上传了13.5万份文件,许多 ePA 仍然“空”。
原因之一在于,ePA采取的是“选择使用”(opt-in)方式,即需要患者自愿注册,才会为其建立个人电子档案。2024年1月1日,法规生效后,ePA将采取“选择退出”(opt-out)模式:到2025年1月15日,除非个人主动选择退出,否则健康保险公司将针对所有人自动生成一份电子档案。与此同时,对于所有处方药,有医保资格的医生、牙医、心理治疗师也必须发放电子处方,代替纸质处方,患者可通过APP或电子健康卡查询处方。德国政府希望通过这一系列措施,到2025年将ePA的覆盖范围扩大至80%。
在德国政府官网的宣传资料中,ePA将是一个伴随一个人一生的电子健康档案,覆盖从婴儿出生时的疫苗接种到老年时期的慢性病管理,在年少时可由家长代为管理,在年迈时可指定儿女进行管理。
虽然各国医疗水平、医疗机构组织方式、医保覆盖方式和范围等各有差异,但在数字化进程中,都需要解决数据存储、利用、互联互通的问题,集成碎片化的信息实现整合性、连续性医疗服务。将电子健康档案开放给患者,并由患者全权管理,如果实施得当,将有助于实现诊疗服务从以疾病为中心向以患者为中心的转变。
【参考资料】:
1. Implementing Electronic Health Records in Germany: Lessons (Yet to Be) Learned
2. German e-health offerings expand, but adoption remains uneven
3. The secure exchange of medical data: telematics infrastructure
4. The electronic patient record (ePA)
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