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探索数字化转型下“患者社区”新模式

2022-08-15 关键词：临床科研

7月6日，CDE首次发布关于公开征求《组织患者参与药物研发的一般考虑指导原则（征求意见稿）》意见的通知，8月9日，时隔一个月时间，CDE又连发3项与“以患者为中心”的临床试验相关的指导原则征求意见稿，充分体现国家重视患者对临床试验的影响，逐步推动并落实临床试验全生命周期发展中“以患者为中心”的价值体现。在药物研发过程中，药物上市的根本目的是倾听和关注患者本身以解决患者的需求，从临床需求到患者需求，为新药研发的价值考虑增添新的诉求点。

“患者社区”作为以患者为中心的基础根基，正在以一种新业态在各疾病领域开始不断涌现。随着信息化的发展和患者行为的改变，越来越多的患者已在不同程度上开始应用数字化平台进行疾病知识学习、线上寻医问药和疾病长期管理，同时医疗从业者也开始借助数字化手段开展互联网医疗、疾病科普和患者疾病管理，打造“以患者为中心”的个体化医疗创新之路，患者社区的数字化发展亦是大势所趋。

以白血病患者为例，我国有白血病人约400万，据水滴筹数据显示，白血病在所有求助病例中排到前三。社群作为患者社区的重要组成部分，已成为患者获取信息最多的渠道，它既可以与病友们相互交流经验心得，同时也是了解就医信息与医学科普的重要渠道。紧随其后的是网页搜索、线上社区、微信公众号、相关疾病APP等渠道，患者迫切地希望能够获取在临床试验中疾病诊疗信息、治疗过程中相关副作用和并发症的处理、疾病治疗的最新进展，获得改善疾病状况的机会。

传统的医院服务只强调专业化，为“病”服务，数字化医疗服务成为“以患者为中心”的最佳选择。其实大多数的患者对数字化这个概念是不了解的，更多的是集中在实际场景中便捷性的期待：

1.检验检查报告解读：患者作为医学知识空缺的存在体，面对检验检查报告时太专业，看不懂但又迫切地想要知道检查结果时，在线解读或者专家解读已成为患者迫切的需求。

2.线上专家问诊/会诊：临床试验复杂且漫长，无法一蹴而成，患者更无精力/财力去支撑二次或者多次重复就诊过程，当线下医疗资源集中时，打破医患之间的信息壁垒，实现了医疗资源信息共享，开展线上专家问诊/会诊促成服务创新。

3.重“本病治疗”，轻“心理支持”：疾病对人是一种威胁或危害，特别是罕见病、需要长期进行治疗管理的慢病患者在临床中往往会存在不安全感和失望感，造成焦虑、疑虑和恐惧，在诊疗中加强支持性鼓励性心理治疗是缓解患者情绪的有效“拮抗剂”。

4.针对患者的医学资讯平台：如今看手机正成为患者诊疗过程中最重要的数字化体验方式。目前市场中存在众多医学资讯平台，但都存在通病：1）发布医学知识过于专业，患者查阅后看不懂；2）大多平台以公司、市场视角出发，发布内容是积极的，不能满足患者最关心的需求，如了解疾病可能出现副作用的应对方式等；3）平台管理杂乱无章，无法快速找到精准内容。

03数字化转型，患者管理的新体验

患者社区，应是一个基于信任和价值观认同的、各利益相关方都认可的“多接口连接器”，医疗模式的进步同时也簇拥着社区进步，基于数字化互动平台的“以患者为中心”的新产品、服务及交互模式都值得去探索和尝试：

（1）逐步摆脱传统纸质化时代，重构基于互联网线上网络支持；

（2）与移动传播时代的精准营销方案提供方和执行方等合作，搭建疾病科普和新药信息平台；

（3）患者社区承载海量患者数据，所产出的数据可通过第三方解决方案的二次处理，实现标准化、结构化、可视化；

（4）定期收集反馈患者实际需求，根据最新研究进展和研究结果的科普材料推动患者更早期地参与到相关诊疗服务改善、智能软/硬件设计、药物研发等过程；

（5）挖掘、利用数据价值、数据安全、隐私保护等问题亟须重视。